MEDIA E STAMPA

Comunicato stampa

SCLEROSI SISTEMICA/SCLERODERMIA: VII INCONTRO MEDICI-PAZIENTI
organizzato da
ASSOCIAZIONE ITALIANA LOTTA ALLA SCLERODERMIA ONLUS

Milano, 10 maggio 2014
Aula Magna Istituto Ortopedico Gaetano Pini
Via Pini 9 – Milano

“Migliorare il rapporto medico-paziente è prioritario per una Sanità di qualità” dice il dott. Amedeo Tropiano, Direttore Generale dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, “ecco perché nella nostra struttura ospedaliera ospitiamo la sede di varie associazioni nazionali quali AILS che collaborano con noi e testimoniano la nostra attenzione alle esigenze delle famiglie”.

L’AILS,  Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus, è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da sclerosi sistemica (Sclerodermia) e, con i propri referenti regionali, è presente su tutto il territorio nazionale. “Con i nostri volontari,” spiega Ines Benedetti, Presidente AILS, “svolgiamo attività socio-sanitaria offrendo ai malati servizi tra cui sostegno, orientamento, supporto psicologico, pratiche di invalidità e consulenza legale. L’incontro del 10 maggio sarà una giornata di incontro tra medici e pazienti, cui seguirà l’assemblea dei soci con il rinnovo delle cariche statutarie”.

La sclerosi sistemica  o sclerodermia, è una patologia autoimmune, rara, colpisce più frequentemente le donne (rapporto donne:uomini è di 10:1). La causa della malattia è sconosciuta.
I sintomi iniziali si manifestano con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità, il cosiddetto “fenomeno di Raynaud”. Gli spasmi ai piccoli vasi sono accentuati dal freddo e dallo stress e possono portare a dolorose ulcere e la produzione esagerata di collagene e la vasculopatia generalizzata possono coinvolgere gli organi interni: cuore, polmoni, reni e tratto gastro-intestinale.  “La malattia”, dice la dott.ssa Nicoletta Del Papa, Day Hospital, Istituto Ortopedico Gaetano Pini, “è devastante per l’ispessimento della cute che tende ad indurirsi e a ritrarsi, portando spesso al cambiamento dei lineamenti del viso e modificando progressivamente la fisionomia del malato.  Nella giornata di incontro del 10 maggio saranno evidenziati i dati sulla sclerosi sistemica: passato, presente e nuove opportunità di cura e saranno approfonditi altri temi quali il coinvolgimento ghiandolare nella Sclerosi Sistemica, le problematiche dell’occhio e quelle orali per i pazienti portatori di tale patologia; daremo poi la parola ai pazienti, con una discussione libera tra pazienti e medici non solo del nostro ospedale ma anche di altri centri che con collaborano con l’Istituto Gaetano Pini”.

La patologia è poco conosciuta e la sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale, mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità e salvare delle vite. Ecco perché un confronto e un aggiornamento continuo su questa patologia è fondamentale con incontri nazionali come questo.

Ufficio stampa ISTITUTO ORTOPEDICO GAETANO PINI
tel 338-9282504 – e-mail cinziaboschiero@gmail.com   - www.gpini.it - www.ails.it
in allegato il programma della giornata