MEDIA E STAMPA

REUMATOLOGIA DELL’ETA’ EVOLUTIVA - Istituto Ortopedico Gaetano Pini Aula Universitaria Bazzoni 13 novembre 2013  ore 11.00 - 13.30 Seguirà rinfresco

 ARTRITE IDIOPATICA (REUMATOIDE) GIOVANILE ESPERIENZE DI VITA E NOVITA’ DI CURA

PROGRAMMA

Ore 11.00 Saluti istituzionali

 INTRODUZIONE ore 11 - 11.40

Moderatore:Prof. Flavio Fantini, Prof Pier Luigi Meroni

• Dott.ssa Valeria Gerloni, Responsabile USD Reumatologia dell’Età Evolutiva (REE)
• Dott. Roberto Viganò, Direttore UC Chirurgia dell’Artrite Reumatoide (CAR)
• Prof. Mauro Pecchenino, fondatore e direttore dell'Osservatorio sulla Famiglia e la Persona
• Dott.ssa Antonella Celano, Presidente Associazione Persone con Malattie Reumatiche

FILMATI: “COS’E’ L’AIG (ARG)” e “Semplicemente guardarli”

Esperienze di vita – vivere e vincere la malattia con la creatività:

Moderatore: Giuseppe Laterza, editore di “Edizioni Giuseppe Laterza”

• Angela Loré, autrice dell’autobiografia “ IL MIO INNO ALLA VITA. La mia avventura con l’Artrite Reumatoide Giovanile”
• Raffaele Convertino, autore della tesi “La mia storia tra malattia e disabilità, come opportunità di cambiamento”
• Tania Becce, scrittrice di poesie e racconti 

INTERVENTI E DOMANDE DEL PUBBLICO ore 13- 13.30

CONCLUSIONI ORE 13.10 - 13.30

• Prof.ssa Rita Moneta, Vice Presidente ARG-ITALIA Onlus

 “L’Artrite Idiopatica (Reumatoide) Giovanile (ARG)”, dice la dott.ssa Valeria Gerloni, Responsabile UDS Reumatologia Dell'Età Evolutiva, Dipartimento di Reumatologia, Università di Milano - Istituto Gaetano Pini,” è una malattia infiammatoria cronica, di origine autoimmune, caratterizzata da artrite (sinovite) cronica che può associarsi ad alcune manifestazioni extra-articolari. L’eziologia dell’artrite reumatoide e il meccanismo di automantenimento dell’infiammazione sinoviale non sono ancora completamente chiari. L’ipotesi più verosimile, comune a tutte le malattie autoimmuni, è che la malattia si sviluppi in seguito all’esposizione a stimoli ambientali in individui geneticamente predisposti, che determinerebbe un’attivazione del sistema immunitario con sviluppo di un processo infiammatorio acuto e, successivamente, al suo automantenimento e alla cronicizzazione. Oggi questa patologia si può curare e, negli anni, la qualità di vita dei nostri pazienti è nettamente migliorata grazie all’evoluzione delle cure”.

“Il lavoro in team” spiega il dott. Roberto Viganò, dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini,” consente di seguire i pazienti a 360 gradi e di far loro le visite specialistiche necessarie nello stesso ospedale, grazie a strutture, come la nostra, che hanno tutti gli specialisti al loro interno (reumatologo, ortopedico, psicologo, oculista, neurologo, cardiologo, etc.) che si raccordano tra loro. In tal modo il paziente vive con maggiore serenità il proprio percorso di vita e la cronicità della patologia in quanto viene assistito con attenzione, passo dopo passo e monitorato costantemente da persone che lo vedono crescere anno dopo anno. Oggi è possibile, grazie alla strategia sinergica tra terapia medica e trattamento chirurgico, alleviare il dolore, conservare o ripristinare la funzione articolare, controllare gli effetti sistemici della flogosi, limitare gli effetti psicologici. In questo il ruolo delle Associazioni, grazie anche alla dedizione dei volontari, è fondamentale per far sì che le famiglie siano accolte dall’ospedale con servizi e assistenza personalizzati”.

“Quello della diagnosi delle malattie reumatologiche in età pediatrica è un tema che ci sta molto a cuore”, afferma Antonella Celano, presidente A.P.MA.R. “Considerate erroneamente malattie degli adulti, se non dei vecchi, le malattie reumatologiche sono invece una realtà anche in età pediatrica; secondo una stima di FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri, sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno ne sono colpiti. Bambini e famiglie che trovano diversi ostacoli proprio per un intrinseco pregiudizio che porta alla diagnosi di malattia reumatica solo dopo aver scartato tutte le altre ipotesi mentre tempo prezioso è stato perso. Per superare questi ostacoli abbiamo realizzato - con la collaborazione delle Organizzazioni del mondo pediatrico - uno spot “Semplicemente guardarli” che invita a saper guardare e a cogliere i primi segni che possono portare ad una diagnosi di malattia reumatica.

(spot http://www.youtube.com/watch?v=TLQP4Ou825k&feature=shaRE )

In quest’occasione vengono presentate esperienze di vita di alcuni pazienti dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini.

Angela Loré presentando il suo libro autobiografico, storia di ordinario coraggio che accomuna tante persone colpite da malattie gravi e invalidanti, intitolato ‘IL MIO INNO ALLA VITA. La mia avventura con l’Artrite Reumatoide Giovanile’ afferma: “Sono una delle tante persone che non ha trovato risposta alle proprie esigenze di salute nella città dove vive, è stato quindi naturale scegliere l’Istituto Ortopedico Pini di Milano per presentare il racconto della mia esperienza perché è proprio in questa struttura che i medici hanno messo a punto la strategia terapeutica per la mia Artrite Idiopatica Giovanile che mi consente, oggi, di vivere bene. Mi sono cimentata con grande passione e forza d’animo nello scrivere la mia opera autobiografica/scientifica, perché ho desiderato raccontarmi fin dal mio esordio dall’incontro con la mia patologia e il progredire di essa assieme alle mie lotte quotidiane, ma anche alle mie grandi soddisfazioni ottenute nella mia stupenda vita che amo alla follia”.

“L’idea di applicare un counseling,” dice Raffaele Convertino”, per le persone in condizione cronica ha da subito destato la mia curiosità emotiva ed intellettuale sin da quando ho iniziato il percorso triennale dell’Accademia della Riprogrammazione Esistenziale.  Ora ho 38 anni e sono affetto da questa malattia cronica a carattere altamente invalidante, da quando ne avevo quattro. Vivendo in prima persona la condizione di malato cronico con disabilità da ben trentaquattro anni ed essendomi appassionato al Counseling della Riprogrammazione Esistenziale ho potuto confrontare gli studi intrapresi con l’esperienza vissuta. Questo continuo approfondimento teorico e la sperimentazione del materiale studiato mi ha spinto a scegliere l’argomento della tesi che presento oggi, riguardante il counseling per le persone in condizione cronica, dal titolo: ‘La mia storia tra malattia e disabilità, come opportunità di cambiamento’.

Anche Tania Becce, paziente dell’ospedale, ha superato le difficoltà della patologia, con la creatività e scrive poesie e racconti, dei quali parlerà nel corso dell’evento.

Infine, ma non da ultimo, l’importanza di questo evento è sottolineata dalla generosa decisione di Angela di donare parte del ricavato della vendita del suo libro all’associazione A.P.MA.R., Associazione Persone con Malattie Reumatiche ONLUS, per sostenere il progetto di creazione di un reparto di Reumatologia Pediatrica in Puglia, al fine di evitare in futuro ad altri bambini e giovani, come lei e Raffaele, le faticose e dispendiose “trasferte” al Nord per potersi curare in Centri specialistici d’eccellenza come il nostro G.Pini.

Il Gaetano Pini e ARG-ITALIA Onlus (Associazione Artrite Reumatoide Giovanile Italia Onlus) sono lieti di associarsi ad Angela e ad A.P.M.A.R nel sostenere questa importante iniziativa.

Durante l’incontro parleranno i medici che hanno curato e seguito negli anni questi ragazzi e tanti altri come loro: la dott.ssa Valeria Gerloni e il dott. Roberto Viganò, oltre ai rappresentanti di Associazioni legate alle patologie reumatiche: ARG-ITALIA Onlus e A.P.M.A.R.

Ufficio stampa Istituto Ortopedico Gaetano Pini tel 3389282504 e-mail cinziaboschiero@gmail.com